Karl-Heinz Pantke, geb. 1955, erlitt 1995 einen schweren Schlaganfall mit Locked-in-Syndrom. Im Jahr 2000 war er Mitbegründer des Vereins LIS e. V., in dem sich Überlebende des Locked-in-Syndroms organisieren. Seit 2008 hat er einen Lehrauftrag in Unterstützter Kommunikation an der Katholischen Hochschule für Sozialwesen Berlin. Gudrun Mrosack, Schatzmeisterin des LIS e. V., arbeitet in leitender Stellung für ein großes Klinikunternehmen. Christine Kühn, Gründungsmitglied und Schriftführerin des LIS e. V., arbeitet als freischaffende Künstlerin und Dozentin. Gerhard Scharbert, ehemaliger wissenschaftlicher Mitarbeiter des LIS e. V. arbeitet heute am Zentrum für Literatur- und Kulturforschung, Berlin. In dem 2000 gegründeten Verein LIS e. V. organisieren sich Überlebende des Locked-in-Syndroms aus ganz Europa. Der Verein betreibt ein Pilotprojekt zur Rehabilitation an einer Berliner Klinik. In einem Informationszentrum werden Kranken- und Betroffenenberichte, Filmdokumente sowie Literatur zum Locked-in-Syndrom gesammelt.